Hace unas semanas atrás, en una llamativa mañana tranquila (demasiado, por eso lo de llamativa) me entregué a la navegación de blogs. Pico aquí, entro allá, salgo por ese link, doy en un directorio, veo un blog, veo su blogroll, desemboco en otro blog… así, un buen rato hasta que no sé como (ja, ni como pretender saberlo) caigo en un blog en inglés.
Desde el banner en adelante y en todo el blog, la foto de una bebé con la cara muy lastimada.
Eran días de Halloween y no, no me llamó en atención la foto. Si bien el maquillaje era demasiado grotesco para un bebé, bueno, cada quien los disfraza como quiere… y mientras puede.
Ilusa yo.
Prestando atención, leo que el bebé sufría de EB (Se llama epidermólisis bulosa) y lo que yo estaba viendo no era maquillaje: al ser una enfermedad congénita, se altera la piel y la colágena, se rompe y se forman vesículas al más mínimo contacto. No viven mucho por infecciones y sí avanza puede afectar órganos internos.
Y así era -en efecto- que lo del bebé no era maquillaje de Halloween, si no, llagas sangrantes. Y para sumar más tristeza, ese bebé había fallecido el pasado mes de enero y lo que estaba leyendo era una carta de amor de su mamá por los 9 meses de su fallecimiento.
Ya estaba torturada leyendo esas palabras de amor y luego empeoró: la mamá visitando el set de filmación de Sesame Street (Plaza Sésamo) y tomándose fotos con el ídolo de su hijo: Elmo. Y ella se ve tan feliz, realizando el sueño de su hijo…
:'(
Esta mamá no se queda en su dolor, es parte activa en la difusión y tratamiento de la EB y sus últimas novedades cuentan que está viajando a Europa para continuar con la difusión del tema y a ayudar a otros papás con esta enfermedad.
Yo? No sé si podría documentar fielmente lo vivido de estar en su lugar, escribir sobre mi lucha. Pero supongo que el amor por tu hijo y por enseñar su legado, te inspira a hacerlo, no?
Link al blog. Se sugiere discreción, imágenes fuertes.
Soy Viviana y escribo en este blog desde el 2005. Mamá de Sofía (2005) y Maia (2010). Doula certificada, Social Media Mom, Escritora Freelance & WAHM.
Vivi, hoy me vas a disculpar, pero se me hace demasiado abuso ese blog.
Q tenga una foto de su hijo, bueno… pero esa exhibicion abierta y completa de los sufrimientos de su hijo se me hace una falta de respeto al hijo y a la maternidad misma.
Me enoje mucho al ver el blog.
Es chocante, lo se. Pero de seguro para ella no lo es. Y bueno, sus imágenes están restringidas a sus lectores habituales, para el resto de nosotras, está la opción de no volver nunca más a visitarlo.
Yo no voy a juzgar., se muy bien lo que es sufrir la pérdidad de un hijo. También se debe saber que hay muchas formas de transitar el camino del duelo y tal vez para esta madre esa es su forma. Bien por ella que puede difundir sobre la enfermedad y ayudar a otros padres con niños con esa enfermedad. Peor hubiera sido que quedara hundida en el dolor y la depresión.
Definitivamente Nancy. Con eso se gana mi admiración
tue la pesima idea de abrir el blog.
yo escribiria mi experiencia para ayudar pero jamas, empapelaria el blog con esas fotos…
Esas fotos son muy personales, yo las hubiera conservado solo para mi